La prise en charge des maladies rares en Algérie manque terriblement d’organisation, en l’absence d’un centre de référencement, a indiqué lundi, le chef de service Pédiatrie à l’Hôpital Nafissa Hamoud (ex Parnet), Pr. Azzedine Mekki.
S’exprimant lors d’une session de Média Training, organisée par les laboratoires Roche Algérie, à l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, célébrée le 28 février de chaque année, le Pr. Mekki a dressé un constat alarment de la situation des malades atteints de ces pathologies.
Tout en affirmant que la consanguinité demeure la raison de bon nombre des maladies rares en Algérie, le professeur a regretté le manque et la faiblesse existant dans le diagnostic génétique dans notre pays.
Outre que ces examens ne sont pas couverts par la sécurité sociale en Algérie, «le malade est obligé de payer jusqu’à 12 millions de centimes pour des analyses chez les laboratoires privées, sans qu’il soit remboursé par la Cnas. Cela sans parler des autres charges supportées par les parents des enfants malades ! », déplore le Pr Mekki.
Pour le spécialiste, les mariages consanguins, qui sont un facteur de transmission d’îlots de pathogénicité, suite au transfert d’îlots génomiques entre les générations successives, nécessitent une grande campagne de sensibilisation. « Il est très difficile de convaincre les familles algériennes, notamment dans l’intérieur du pays, de renoncer à ce genre de mariages », observe-t-il.
Selon lui, les naissances provenant de mariages consanguins ont un risque d’atteintes par les maladies rares à hauteur de 25%. « Malheureusement, des familles qui ont déjà eu un enfant malade, continuent d’enfanter en espérant d’avoir un enfant épargné, ce qui n’est pas normal », regrette-t-il.
Rappelons que 8% de la population souffre de maladies rares dans le monde. Il existe entre 6 000 et 8 000 pathologies à travers le monde. En Algérie, pas moins de 2 millions de personnes, soit un malade pour 2 000 personnes, souffrent de maladies rares, selon les statistiques des professionnels.
