Une rencontre d’information consacrée à la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) s’est tenu ce mardi 15 septembre à Alger. Organisée par Boehringer Ingelheim Algérie, cette session Media Academy réunit des journalistes autour d’une maladie pulmonaire rare, chronique et progressive.
La rencontre est organisée à l’AZ Hotel Vieux Kouba à partir de 9h30. Elle a permis de mieux comprendre cette pathologie, ses principaux signes et les difficultés liées à son diagnostic et à sa prise en charge. La fibrose pulmonaire idiopathique est une maladie chronique et irréversible. Elle provoque une cicatrisation anormale du tissu pulmonaire. Progressivement, les poumons deviennent plus rigides. La respiration devient alors plus difficile et l’apport d’oxygène à l’organisme diminue.
Les premiers signes peuvent pourtant passer inaperçus. Une toux sèche persistante et un essoufflement à l’effort sont notamment cités parmi les principaux symptômes. Ils peuvent être banalisés, ce qui retarde parfois la consultation.
Une maladie discrète qui complique le diagnostic précoce
Pour les spécialistes, le diagnostic précoce reste un enjeu majeur. La maladie évolue progressivement et ses premiers symptômes ne sont pas toujours perçus comme alarmants. Lors de la rencontre, Rachida Khellafi pneumologue et cheffe du service de pneumologie B au CHU de Béni Messous, à Alger, a expliqué le mécanisme de cette pathologie. Les maladies pulmonaires interstitielles, dont fait partie la FPI, se caractérisent par une cicatrisation anormale du poumon.
« Dans les poumons, il y a une lésion qui entraîne normalement une cicatrisation. Mais dans les PID, cette cicatrisation devient anormale et désorganisée. Elle va déformer le poumon et provoquer une respiration difficile », a-t-elle expliqué. La pneumologue a également insisté sur l’importance de consulter rapidement. Sans prise en charge, l’évolution de la maladie peut conduire à une insuffisance respiratoire.
La FPI apparaît généralement à partir de 60 ans. Elle peut concerner les hommes et les femmes, notamment après la ménopause. Son origine reste cependant inconnue. C’est d’ailleurs ce caractère « idiopathique » qui explique l’absence de cause clairement identifiée. « Puisque nous ne connaissons pas encore la raison de cette maladie, la détection précoce reste la seule issue », a indiqué la spécialiste.
La prise en charge progresse, mais les chiffres manquent encor
La professeure Khellafi estime toutefois que l’expérience algérienne dans la prise en charge de cette maladie progresse. Elle ne se limite plus au CHU de Béni Messous. « On commence à avoir de l’expérience avec cette maladie, pas seulement à Béni Messous, mais dans plusieurs régions de l’Algérie », a-t-elle indiqué.
Selon elle, une prise en charge plus précoce peut permettre de ralentir l’évolution de la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients. « Quand on prend en charge le malade, cela va aider à mieux respirer et, d’une manière générale, à améliorer les conditions de vie », a-t-elle expliqué. Malgré cette progression, l’Algérie ne dispose pas encore de statistiques nationales précises permettant de connaître le nombre de personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique.
Pour Boehringer Ingelheim, l’enjeu est aussi de mieux faire connaître cette maladie auprès du public. L’entreprise, active depuis plus de 140 ans dans l’innovation médicale et notamment dans le domaine des maladies rares, veut également renforcer le dialogue entre professionnels de santé, associations et médias.
« L’information et le partage des connaissances jouent un rôle essentiel dans l’amélioration du parcours des patients », a déclaré Derek O’Leary, directeur général de Boehringer Ingelheim pour la région Inde, Moyen-Orient, Turquie et Afrique (IMETA). Il a également mis en avant l’engagement du groupe dans la région et en Algérie. Cette rencontre doit ainsi permettre de mieux informer sur une maladie encore peu connue du grand public.
Une journée de sensibilisation prévue vendredi aux Sablettes
La sensibilisation ne s’arrête pas à la rencontre avec les médias. Une journée consacrée à la fibrose pulmonaire est prévue vendredi 18 septembre aux Sablettes, à Alger. Des consultations seront proposées sur place afin de permettre au public de s’informer et d’échanger autour de cette maladie chronique.
Yousra Taleb, étudiante en pharmacie et représentante de l’Association Scientifique des Étudiants en Pharmacie d’Alger (ASEPA), a également participé à la Media Academy. « Avec notre association, on essaye de toucher le grand public, de rendre l’information accessible au citoyen lambda et d’améliorer leur santé », a-t-elle expliqué. Elle souligne aussi que la maladie reste peu connue. Ses premiers symptômes peuvent sembler banals et ne suscitent pas toujours une consultation.
La journée du 18 septembre doit justement rapprocher l’information du grand public. « Nous voulons aider les gens à mieux connaître cette maladie et accompagner les patients qui vivent avec cette pathologie chronique », a expliqué Yousra Taleb.
